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🔺匯款時間譬如:星期五7/17直播完畢,星期三7/22為規定匯款日期,官網結單匯款時間與直播時間一樣,匯款完成麻煩回傳收據到粉絲團,並告知您的會員名稱,對外單一客服窗口fb粉絲團🔺
1️⃣直播販售商品內容以我們的順序為主,無法讓大家自己點菜,我們必須事先做功課整理商品,您們喊什麼我賣什麼一定會亂套(每一個都有自己的想法,我們無法一個一個配合大家)
2️⃣直播前請先閱讀直播規則和當天內容貼文,直播回放每週留置星期二,看回放加單最後期限為每個星期二(加單完畢星期二務必務必自行先在「來去逛逛網站結單」)
3️⃣直播下標會因為網速地點等等,每個人看到的都不一定一樣,我們會先解釋商品尺寸價格,開標線下來後,按照開標線的指示文字加單(字有任何錯誤電腦無法入檔),絕對不要因為這個吵架(不要再說明明是我先喊的,我家三支手機常常看到都不一樣,所以我們以電腦加單為準)
4️⃣直播下標商品,只能用自己的帳號下標,拜託不要代他人下標,請認清楚這一條,因為太常發生然後事後結單再說我是請誰誰誰幫忙的,所以只有需要一個(譬如:以帳號abcde12345下標商品,不能轉讓給其他人)
5️⃣非常重要‼️我們不會報S M L XL,這麼簡單的尺寸,每一件衣服都會親自測量,肩款、胸圍、衣長、腰圍、臀圍、全長,希望大家對自己的身體密碼很了解,因為就算是M號,每個人的身形還是不一樣,譬如闆媽自己,我很難買衣服也只在網路買衣服,所以一旦我喜歡的,我一定會問賣家公分尺寸,這是最準確的方式‼️
6️⃣為什麼有些商品數量有限,因為我們還在努力成長中,萬一沒有銷售出去,那勢必變成我們的囤貨,金錢非常可觀的,而且許多商品是廠商數量本身就很少了,很多也是廠商那無法追加
7️⃣有些衣服是廠商決定可以開放預購,我們才敢給大家預購,只要聽到是預購款式,麻煩能夠等待再行下單,預購商品出貨日期為7-30個工作天(不含假日不含假日),我們都一定會私訊讓大家了解狀況,絕對不會預購收錢後就不理會大家,如遇見廠商突然停產,我們以列入購物金或退款為主,也請大家萬一遇見不要見怪不要生氣🙏🏻,我們比妳們還怕斷貨
8️⃣商品有些有很小的瑕疵小棉屑等問題,千萬別收到後還說怎麼有點怎樣怎樣⋯布製品基本棉屑洗過就可以了,我們儘量清除剪掉棉屑或線頭,瑕疵部分必須大於三公分才能以瑕疵處理
9️⃣‼️務必思考自己有能力能三天內完成匯款,不然麻煩您讓給別人千萬不要下標,直播搶到卻又不付錢,您沒有損失,但造成我的損失,和其他朋友的權益,這個在我這是有法律效力的(拜託不要私下告訴我,沒錢匯款,要等你十天半個月的,我忘記匯款,我沒看見訊息,自己購買商品自己應該要好好負責,我的廠商不會給我時間,我沒錢叫貨,我全家就沒錢生活,下標前請思考清楚,不要造成我的困擾),發現要被公告棄單就立馬秒回,這些真的很糟糕‼️
🔟凡下標後不結單不匯款,別以為無需負擔法律責任,無論我們走哪一種法律程序,棄單者必須另外支付商品三倍的違約金
1️⃣1️⃣得標者後台網站都清清楚楚,務必看清楚才完成結單,有任何問題請私訊粉絲團,如果已經收到貨物與訂單一樣的,這無法再給予退換貨
1️⃣2️⃣麻煩得標者最慢當週星期六(除非有任何問題或需要看回放官網加單),請自行至來去逛逛網站結單(結單不等於匯款,但務必先完成結單),如有問題請私訊粉絲團,需要加單可以直接進入網站上加單,每週加單至星期二,加單後星期二是最後結單日,真的拜託不要讓我們還需要一個一個特別告知請結單
1️⃣3️⃣直播商品一律沒有貨到付款,因為大小問題,一律採用711純取貨運費70元(直播網站平台收取,我們沒有拿任何一塊運費),當週滿1500元(扣除所有優惠活動後)免運,每個星期結單一次,不與上星期或下星期合併,就麻煩結單匯款
1️⃣4️⃣寄出商品時後台網站都能查到711單號,可以搜尋711大智通查件,輸入來去逛逛上的編號既可知道商品目前位子,請務必準時取件,一旦退回再寄出就要麻煩您出來運費還要➕我們還要花時間去領取退貨,再花時間查詢物件是誰的貨物,要麻煩再匯款100元我們會將商品寄出,這也拜託大家不要放置不理會,退貨商品只保留通知後一個星期‼️
1️⃣5️⃣基本寄出時間譬如星期五7/17直播完,準時匯款在星期三7/22晚上9:00之前匯款,我們都會在規定匯款時間後7-14個工作天將商品寄出(不含假日),超過7/22晚上9:00就要請您等待延後匯款日期7-14個工作日(不含假日)寄出,中間有任何問題我們一定都會私訊告知您
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1️⃣7️⃣未在規定期限內完成匯款,就是棄單,棄單不歡迎也不接受再次下單,匯款期限已經給予4天,還無法完成就不應該下標,超過期限才匯款一律退款,款項金額扣除人力成本100元(譬如匯款450元-100元=350元),我們不是貨一直擺著等待您高興匯款才匯款,互相尊重並不難
1️⃣8️⃣‼️再次強調直播下標者,請主動於當週星期五直播完畢後,自行先在「來去逛逛」網站上結單,一定要先結單才匯款,也務必遵守時間內完成匯款,不是您高興匯款才匯款,超過時間無論多久都是棄單,這麼簡單的道理我不想一直重複‼️
1️⃣9️⃣🔸目前因為遇見太多態度糟糕的棄單,我們為了保護自己與大家,已經與律師事務所簽約顧問,所有棄單都是會有法律效力,其實只要按時匯款,是不是就不會有那麼多問題產生🔸
閱讀直播規則後,在直播上之買賣行為具有法律效力。
❤️謝謝大家,也麻煩務必配合,千萬不要為了沒有搶到而生氣,這次沒有緣分下次再來嘛~也千萬不要讓我需要一個一個私訊找人,有人甚至因為這樣更改名稱,會不會太辛苦,不要下標就好啦❤️
🍀我們會盡力做到公平,但無法滿足每一個人的需求,真的非常抱歉,很謝謝大家那麼支持我們🍀
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轉發一位醫生友人的文章(下篇)
#希望大家也轉發 #抵抗疫情人人有責
和同事之間,常說起兩句話:
1) Covid ,會殺死很多沒有患上COVID的人。
2)最可怕的,不是死了。而是死不去。
《最可怕的,不是死了,而是死不去》
COVID 19 的感染,90% 只是輕微的發燒咳嗽。
那,你們知道最極端的情況,是什麼嗎?
在這裡和大家分享,一個重症患者可能經歷的過程。
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四十七的老王,是公司業務員,和太太小美組織著一個幸福的小康之家,家裡有兩個還在上學的孩子,小女兒年年尾高中畢業,老大已經在澳洲上大學了。
那天他和朋友聚餐,不幸染上了病毒,但是因為社區警惕性比較高,他很快就被隔離+送院治療。
一開始的前幾天,老王就覺得身體沒什麼大礙。在病房裡,悶得發慌,只是刷手機,只是不明白為什麼醫生總是在玻璃窗的另一頭,神社凝重的討論病情。
=========================================
進院第五天早上,老王開始他覺得呼吸困難,醫生要他戴上氧氣面罩。
他覺得很累很累。 手機上的視頻在播著,但是聲音進不了腦海。
同一天下午,醫生和他說: 「王先生,你的呼吸越來越急促。我們擔心你支持不來,必須幫你插入喉管,用呼吸器輔助你呼吸。」
老王沒有聽很清楚,只覺得很累,然後就昏睡了過去……
。
。
。
眼睛睜開的那一瞬間,老王反應不來現在是什麼狀況。手腳被捆綁、不能說話,喉嚨和鼻子都很痛很痛,只看到白皚皚的天花板,
時不時有穿著太空裝的人進進出出,在他身上整來整去。
老王,被插管了。
這到底是一個什麼樣的過程?
===========================================
那天下午,醫生給老王打入高劑量的麻醉藥,然後用一個沒有鋒口的彎刀柄,把他的嘴大大的張開,放入一個像食指一樣粗的塑膠管,直接從喉嚨插入到主氣管。就這樣把那塑料管接到機器上,呼吸器像幫輪胎充氣一樣,「呼~呼~」 的幫老王的肺「打風」。
緊接著,護士們拿了一根像原子筆一樣粗的90cm 塑料管,從他鼻子直接塞到胃里。
不到一會兒,麻醉藥力變弱了,護士們急忙把王先生捆在床上,讓他動彈不得,然後醫生迅速的把一個20cm 長的塑膠管,插入頸項靜脈。那長長的管子,直通到他的心臟右心室前,幫他輸入一堆藥物。
床的另一端,護士又把另一根也像原子筆一樣粗的管子,無情的往他陰莖里塞,幫他導尿……
======================================
日復一日,老王偶爾被扎了一下,蘇醒、掙扎、氧氣指數不穩定、又被加強麻醉藥、氧氣穩定了下來、醫生調低麻醉藥、蘇醒、掙扎………… 陷入了無限輪回。
到了第五、六天,他突然有了清醒的意識,記得自己在醫院,他瞪著護士,再也不掙扎,但他發現自己說不出話。
護士看他不會緊張,氧氣指數穩定,和他說了一些話,幫他鬆綁,給了他一支筆,扶著小白板讓他寫字表達想說的。
他只覺得全身無力,又閉上了眼睛………… 他在想,這是不是夢?
===========================================
兩個星期過去了,這次老王已經非常清楚自己的狀況:他記得自己感染上COVID19, 也明白需要呼吸器輔助呼吸,現在在加護病房治療。
但醫生和他說,那條氣管內管要過期了。下午,在外科醫生的協助下,在他的頸項前方開了個小洞(氣管切開術),從此,老王再也不用靠鼻子/嘴巴呼吸,就用那個頸項前新的小洞和管子。
同一天,醫生說他體內的病毒已經清除,允許家屬探訪……
一直被隔離的老王,第一次見到小美。小美看到老王,瞬間哭成個淚人……
老王在想,到底自己入院了多久?自己美麗可人的太太,消瘦了一圈、蒼老了個十年?
小美告訴老王:已經過去三個星期了……
老王心想,才三個星期?怎麼覺得,好像整個世界變了……
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過幾天,老王被調到普通病房,因為氣管被切開,老王不能說話,就只能用寫的。
他想喝點東西,小美指著他的鼻管說:水和牛奶會倒入胃里啊。
他用力一轉身,子孫根被什麼扯著,結果流了一點點血……
==========================================
幾個星期後醫生說,老王的病情非常穩定,過幾天就可以出院了。恭喜他戰勝了病毒!!
出院??戰勝???
老王急了,我不能說話、不能正常吃喝,走路還要兩個人攙扶,這叫可以出院?這叫戰勝??
醫生換下來解釋:"先生,你的肺嚴重受損,但是現在好很多了,不需要氧氣了。在家復建就可以了!
至於說話,可能幾個星期後,耳鼻喉醫生會幫你看看能不能把切開的氣管封起來,自己用鼻子呼吸。
這,可能需要幾個星期,也可能幾個月,也可能…… 不要緊張,我們復診再看怎樣。
至於吃東西嗎,小口喝點粥還是可以的,為了確保足夠的營養,你太太會定時幫你」倒入「牛奶哦。 "
老王這瞬間,腦袋空了…… 直到他意識到一股惡臭,小美叫他別亂動,要和他換尿片…………
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出院回家後,家裡亂的不像樣。老王堵塞注氣管造口的管,發出微弱的聲音問小美:
我入院這些日子以來,你們怎麼了? 家裡還有錢嗎?
小美說,」還有保險金和儲備金啊!」 但是她那絲勉強的微笑,掩蓋不了憂愁。
> 公司已經找到了取代老王的人,會給他賠償金。
> 剩餘的儲備金和未到手的保險金,不足夠支付剛在澳洲上學兒子的學費,可能需要開口和娘家要。
> 嫁給老王前,小美也是公司出色的主管。但是在衡量復出去工作和親手照顧老王之間,小美選擇了後者。
> 一向愛漂亮的太太,已經不再買化妝品和保養品了,成為了名副其實的黃臉婆。
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幾個月後,老王已經可以正常說話、吃飯、大小便。
但他走路走幾步就覺得好累好累…… 小美對他無微不至的照顧,讓他覺得自己像個廢人,
再也不能跑業務的他,拿了一筆賠償金,也要另謀高就。
但是,他還能做什麼?
房屋貸款、孩子的學費,以後的生活費,還有自己的復診費用。每次想到這裡,他覺得自己是家庭的累贅……
生活,被這場病,打亂了章序。
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老王曾有尋死的短見,被小美髮現阻止了。
那晚,他們抱在一起哭了好久。
老王覺得,《最可怕的,不是死了,而是死不去》,
因為真正最困難的一切, 才剛開始。
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如果能回到和朋友聚餐的那天,他留守在家,拒絕出席。
但是生活,沒有如果。
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2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
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